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用户案例:经济不太好,不做人工耳蜗可以吗?(上)
时间:2018/1/15 15:03:07 点击:2692

  很多听障人士以及听障孩童的父母在接触助听器的时候,也同时接触过一个新概念——人工耳蜗。由于人工耳蜗的价格昂贵,所以很多人对人工耳蜗拥有了更高的期待,总觉得“贵就是好”“贵就是有用”“越贵的人工耳蜗,越能让我成为健全人”。这也给很多听障人士,尤其是极重度听障带来了错误印象:必须要做人工耳蜗。

  但实际上,虽然助听器不是万能的,听力损失超出助听器有效补偿范围的听损患者应首选尽快植入耳蜗,但如果确实因为经济负担重而不考虑植入耳蜗,这并不是一个不可饶恕的错误。只要尽己之力,给到孩子最好的条件,不管是否植入耳蜗,都同样值得尊重。

  



  “我孩子极重度听力损失,不做耳蜗不行吗?”

  一位宝妈跟我交流过,“我孩子是极重度,我知道没撤了,得做人工耳蜗。但是说实话挺烦的,大家都在群里讨论这个。我之前试探着问过一次,就是人工耳蜗能不能先不做,等以后医学进步的。但是妈妈们把我一通喷,尤其是那些自费给孩子做了耳蜗的,可劲儿说我不负责,我可委屈了。”

  “我害怕啊,孩子还这么小,我得仔细想想,万一我做了什么错误决定,孩子长大怨我怎么办啊。我想着如果以后医学进步了,有没有可能不做人工耳蜗也能治好,当时不太懂,总觉得有这个希望。但是大家都说不行,起码五年内是看不到这个希望了。所以我也去关注人工耳蜗了。”

  “先看的是国项,大家说做国项的产品都不是新产品,都是老产品,不够好。然后我就去看启聪计划,大家又说启聪计划申请的时间太长了,让我自费。好家伙,二三十万呢,我哪有这钱。稍微问了几句,家长们可不得了了,一个个举例自己当初怎么为孩子付出,怎么挨家挨户借钱的,让我听得都冷汗直冒。”

  “我知道心疼我孩子,毕竟我这是我亲生的娃,我能不心疼么。但是她们给我的压力太大了,我真的受不了了,好像我不给孩子做人工耳蜗,我就是虐待我孩子,对不起我孩子似的。那段时间我天天跟我老公闹,说要把房子卖了给孩子做最好的,三十万也得出啊。我老公骂我魔怔了,一天到晚地瞎折腾。”

  “后来我去看医生了,医生看我焦虑得慌,安慰我,说他见过的极重度听力损失但是没做人工耳蜗的听损儿童也很多。而且也没天差地别,起码没有我想象中那种,不做人工耳蜗人生就完了的情况。让我先别慌,仔细想想,说没人能替我做决定,比做人工耳蜗更重要的,还是让孩子有一个好心态,有一个在正轨上的人生。”

  “我一想可不是这个理儿么,回家冷静了好几天,跟老公商量了一下,决定先申请国项,之后的事情再说。不知道为什么,这一下来我心里好多了。不管其余妈妈怎么说,我都一个耳朵进一个耳朵出,反正不会像以前那样焦虑得不行了。因为这个决定是我自己做的,我充分考虑了我的经济承受能力,不是别人逼着我给孩子做的人工耳蜗,我觉得舒坦,特舒坦。”

  



  说到最后的时候,这位妈妈补充了一个点“我觉得大家都挺焦虑的,在耳蜗这个事情上。我能理解,但是群体焦虑真的让人受不了。我孩子极重度听力损失,我知道啊,但是我招谁惹谁了?我做不做关你们啥事儿啊?”

  “好烦这些忽然打扰我人生的人啊”

  转载自 “耳朵树”,原作者纪叶凡,已获得授权,若需转载,请联系原作者。

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